Het interview
-Zou je je even kunnen voorstellen?
Justine: Ik ben Justine en ik ben 16 jaar. Ik ben geboren met een enkelvoudige lip-, kaak- en gehemeltespleet met alles erop en eraan. Ik speel tennis en hou ervan om in de zomer te gaan joggen. Verder ben ik ook veel bezig met mijn hondje.
Elisabeth: Ik ben Elisabeth en ik ben 15 jaar. Ik heb net als Justine een enkelvoudige lip-,kaak- en gehemeltespleet met alles erop en eraan. Ik heb deze spleten aan de linkerkant. Mijn hobby’s zijn dansen, zingen, lezen, koken en spelen met mijn hamster Otje. Ik dans in een hip hop selectieteam en ik vind dit heel erg leuk om te doen!
-Wat voor soort operaties heb jij allemaal gehad?
Justine:Dat is een hele boterham! Toen ik 4 maanden oud was had ik mijn eerste lipsluiting. Ik moest toen ongeveer 4 dagen in het ziekenhuis blijven. Toen ik 16 maanden oud was, was mijn gehemelte aan de beurt voor een gehemeltesluiting (zowel mijn zachte als harde gehemelte). Bij deze operatie heb ik ongeveer 4 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik heb ook ongeveer 3 keer buisjes in mijn oren laten steken op de dagkliniek. Op 10-jarige leeftijd heb ik een botent laten uitvoeren, waarbij ze een stukje bot uit mijn heup hebben gehaald en in mijn kaakboog hebben geplaatst zodat daar een tand zou kunnen uitgroeien. Ik heb toen 2 dagen in het ziekenhuis gelegen. Mijn laatste operatie is ongeveer 2 maanden geleden, die operatie kreeg ik dus toen ik 16 jaar was. Dat was een lipcorrectie. Ze hebben met een lipoffiling vet rond mijn knieën weggehaald (minimaal hoor, mijn benen zijn nu niet magerder geworden of zo) en ingespoten in mijn lip. De bovenlip van schisispatiënten staat vaak meer naar achteren dan de onderlip, wat niet natuurlijk overkomt. Dat hebben ze gecorrigeerd door het vet in te spuiten. Nu staat mijn bovenlip voor mijn onderlip. Ze hebben ook mijn cupidoboog mooier gemaakt. Ze hebben mijn littekentje opnieuw opengemaakt (eerst was het zigzag gesloten en nu een recht lijntje naar beneden) en dan uiteraard weer gesloten. Dat was op de dagkliniek.
Elisabeth:Ik was ook ongeveer 4 maanden oud toen ik mijn eerste operatie kreeg. Hierbij hebben ze mijn lip gesloten, mijn zachte gehemelte gesloten en mijn oren doorgeprikt. Ik moest 5 dagen in het ziekenhuis blijven. Bij mijn tweede operatie is mijn harde gehemelte gesloten en kreeg ik een kleine lipcorrectie. Toen ik 7 jaar oud was kreeg ik ook een botent. Ik moet toen ook net als Justine twee dagen in het ziekenhuis blijven. Ik heb ook nog ergens tussendoor een kleine operatie aan mijn oren gehad. Veel mensen met een schisis hebben namelijk door bepaalde redenen last van hun oren. Zo horen ze vaak minder en hebben ze vaak last van oorontstekingen. Toen ik 11 jaar oud was ben ik geopereerd aan mijn lip, neus en litteken. Toen hebben ze mijn litteken opnieuw opengemaakt en gecorrigeerd, mijn neusvleugel rechter gezet en mijn liplijn mooier gemaakt. Toen ik 14 jaar was ben ik weer aan mijn oren geopereerd. Ze hebben toen over het gaatje in mijn trommelvlies een vliesje gelegd dat aan mijn trommelvlies moest groeien zodat het gaatje zou sluiten en waardoor ik beter zou kunnen horen. Gelukkig is deze operatie goed gelukt!
Justine:Ja zeker! Ik ben in behandeling in het UZ in Gent en ik ben daar heel tevreden over! Daar hebben ze ook een schisisteam. Ik moet ieder jaar op controle naar het schisisteam in Gent, dan komen alle dokters bij je en bekijken je evolutie. Dit jaar was het eerste jaar dat ik het eens mocht overslaan.
(Elisabeth: In Nederland zijn er ook vele schisisteams net als in België.)
-Wie zitten er allemaal in het schisisteam?
Justine: In het begin kwamen alle dokters als ik naar het schisisteam moest, maar naarmate je ouder wordt komen niet alle dokters nog naar je, wat ook niet echt meer nodig is. Dit is mijn schisisteam: http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/gezondheidsdossier/Schisis/Paginas/Team.aspx. Nu komen enkel nog de plastische chirurg, de fotograaf en de orthodontist. Ik heb nooit logopedie moeten volgen, waar ik heel dankbaar voor ben. Nu moest ik uitzonderlijk (1 keer voor en 1 keer na mijn laatste operatie) naar de logopedie om de effectiviteit en de kracht van mijn lippen te meten voor en na de operatie, maar dat is allemaal in orde.
Elisabeth:Bij mij zitten volgens mij dezelfde soort doktoren in het schisisteam, dat verschilt denk ik niet heel erg. Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet precies meer weet wie er allemaal in mijn schisisteam zitten, omdat het al een aantal jaar terug is dat ik voor het laatst bij het schisisteam kwam (daar kwam ik laatst toevallig achter, ik dacht namelijk dat het helemaal niet zo lang geleden was!). In het schisisteam zitten onder andere de logopedist, de orthodontist, de plastische chirurg, de keel-, neus- en oorarts en nog veel meer doktoren en verpleegkundigen!
-Kennen veel mensen in België/Nederland het begrip schisis? En kennen veel mensen het begrip hazenlip?
Justine: Ikzelf ken niemand persoonlijk met een schisis. Het zou me dan ook verbazen moest ik op straat rondwandelen en aan een willekeurig iemand vragen wat een schisis is, dat die daarop zou kunnen antwoorden. Ik heb niet het gevoel dat iedereen een schisis kent, maar dat kan ook persoonlijk zijn. Ik denk wel dat een hazenlip wat herkenbaarder is, maar nog steeds te onbekend naar mijn gevoel.
Elisabeth: Ik ken wel redelijk wat mensen met een schisis. Zij en hun ouders, vrienden en kennissen kennen het begrip schisis natuurlijk wel, maar de meeste mensen in Nederland hebben volgens mij geen idee wat een schisis is. Wel kennen veel mensen het woord hazenlip, maar ik heb eigenlijk het gevoel dat ze niet precies weten wat een hazenlip is en wat er allemaal bij een hazenlip komt kijken.
-Denk jij dat er een verschil zit tussen hoe mensen in Nederland en in België tegen een schisis aankijken?
Justine:Volgens mij is het veel bekender in Nederland. Daar zit wel een verschil, maar de reacties zullen volgens mij niet afhangen uit welk land je komt. Iedereen gaat daar anders mee om, ongeacht of je nu een Belg of een Nederlander bent. Sommigen zullen staren en anderen zullen je vermijden. Daar lig ik niet echt wakker van.
Elisabeth: Ik ben het helemaal met Justine eens! De reacties verschillen gewoon per persoon en die reacties zullen niet afhangen van je afkomst. Dat schisis bekender is in Nederland zou best weleens kunnen kloppen. Veel mensen weten hier wel als ze iemand zien met een ‘’rare’’ lip of platte neus dat hij/zij een hazenlip heeft, maar vaak weten ze niet dat diegene een hele hoop operaties en beugels heeft gehad. Maar ik geloof zeker dat meer Nederlanders dan Belgen weten wat een schisis is. Dit komt denk ik vooral door de bekende cabaretier Jan Jaap van der Wal. Hij heeft namelijk ook een hazenlip en daardoor zien een hele hoop mensen in Nederland op tv iemand met een hazenlip waardoor het steeds bekender wordt (misschien wordt het wel een hype, haha!)!
- Denk jij dat de medische hulp beter is in Nederland of in België? Of maakt het geen verschil?
Justine: Er zijn tussen de schisisteams enorm veel verschillen. De ene vindt die methode beter, terwijl de andere die methode afraadt. Dat is allemaal heel verwarrend voor de ouders die een schisisteam moeten kiezen voor hun pasgeboren baby. Iedereen zal zijn/haar methode verdedigen en zeggen dat die de beste is. Ik heb daar te weinig verstand van om te oordelen welke de beste is, maar ik denk niet dat er tussen de landen specifiek een verschil is, maar eerder tussen de teams zelf.
Elisabeth: Dat denk ik ook. Ik denk dat de verschillen tussen de schisisteams sowieso al erg groot zijn en dat het daarbij niet heel erg veel uitmaakt uit welk land dat schisisteam komt.
-Op welke leeftijd begon jij met ‘’beugelen’’? Justine: Ik heb nooit van die babyplaatjes gehad. Toen ik 8 jaar was kreeg ik mijn eerste beugel, een expansiebeugel ter voorbereiding van mijn botent.
Elisabeth: Ook ik heb nooit die babyplaatjes gehad. Toen ik 7 jaar was kreeg ik mijn eerste beugel, dit was volgens mij ook een soort expansiebeugel (ik had een soort gehemelteplaatje met allemaal ijzeren draadjes en in het midden een soort slotje dat mama elke dag moest aandraaien).
Justine: 2 expansiebeugels ter voorbereiding van mijn botent en mijn blokjesbeugel. Mijn blokjesbeugel heb ik ruim 2 jaar gedragen (Sinds ik 12,5 jaar was totdat 14,5 jaar was). Nu moet ik nog een nachtbeugel dragen zodat mijn tanden zeker niet meer verschuiven, maar daar heb ik totaal geen last van. Ik zal die nog moeten dragen tot mijn 18de , maar ik zal wel stilletjes mogen afbouwen. Nu moet ik hem nog iedere nacht in, maar naarmate ik ouder word zal ik eens een nacht mogen overslaan.
Elisabeth: Ik heb eerst 3 expansiebeugels gehad. Twee daarvan zaten niet vastgeplakt en kon ik losklikken en die andere zat vastgelijmd. Daarna heb ik toen ik in groep 5 zat (ik moet een jaar of 8/9 zijn geweest) een blokjesbeugel gehad. Toen ik 12 jaar was kreeg ik weer een blokjesbeugel en deze heb ik volgens mij ongeveer 1,5 jaar gehad, maar dat durf ik niet met zekerheid te zeggen. Doordat ik door een fout tijdens een operatie een bult bij mijn bovenlip had en doordat deze niet kon slinken door de beugel is de beugel eruit gehaald. Ik kreeg toen een nachtbeugel (weer een expansiebeugel) om mijn tanden mooi recht te houden. Binnenkort krijg ik waarschijnlijk weer een nieuwe beugel, maar dat vind ik eigenlijk wel weer leuk want dan worden mijn tanden weer rechter! In het totaal heb ik dus tot nu toe 6 beugels gehad.
Krijg je in België/Nederland als je geopereerd moet worden zo’n rare ziekenhuispyjama en onderbroek aan? En moet je van te voren een vies drankje (ter voornarcose) drinken?
Justine:Dat zit nog fris in mijn geheugen, want dat is nog niet zo lang geleden. Ik moest een groen schortje aan en een kapje over mijn haar. Heel modieus zag ik er niet uit. Mijn eigen onderbroek mocht ik wel aanhouden. Ik moest geen vies drankje drinken, maar misschien is dat voor de kleine kindjes om ze te kalmeren, maar nu werd ik behandeld als een volwassene. Ik herinner me wel nog dat ik bij mijn vorige operaties mijn teddybeer mocht meenemen naar het OK.
Elisabeth: Ik moest bij mijn laatste operatie een enorm grote ziekenhuispyjama aan, dat was een soort grote soepjurk die aan de achterkant open was. Ik moest ook een ziekenhuisonderbroek aan en dat vond ik iets minder leuk. Ik moest ook zo’n smerig drankje drinken en ik mocht als ik wilde mijn knuffel meenemen, maar ik weet eigenlijk niet meer of ik dat toen gedaan heb. Bij mijn laatste operatie lag ik nog steeds op de kinderafdeling.
Justine:Ik heb al altijd een kapje gekregen. Ook bij mijn laatste operatie. Dat is een heel verhaal. Voor ik naar het OK werd gereden, kwam mijn plastische chirurg en de anesthesist nog even goeiedag zeggen. Toen vroeg de anesthesist hoe ik het liefst in slaap werd gebracht. Met een spuitje ging het veel sneller dan met een kapje en een kapje stinkt ook. Dus koos ik het spuitje. De meeste volwassenen worden met een spuitje in slaap gebracht. Toen ik op het OK lag konden ze mijn ader heel moeilijk vinden(waarschijnlijk was ik wat zenuwachtig en verstopten mijn aders zich). Ze hebben 2 keer ernaast gestoken, waardoor ik nog zenuwachtiger werd. Dus besloten ze me maar met een kapje te verdoven. Het zijn wel heel vriendelijke mensen. Ik vroeg of ik met zo’n kapje tot 10 moest tellen en de anesthesist antwoordde toen ludiek dat het niet zoals in ‘Greys Anatomy’ is en dat ik het wel zou voelen wanneer ik slaperig werd. Dat duurde ongeveer een 20 tal seconden. Ook de verpleegsters zijn heel lief en stellen je gerust.
Elisabeth: Ik heb ook jarenlang kapje gekregen maar bij mijn vorige operatie en bij de operatie daarvoor kreeg ik een spuitje. Ondanks dat ik al het spuitje had gehad kreeg ik bij beide operaties toch nog even het kapje op. Ik denk dat ze dat misschien deden zodat ik sneller in slaap viel of zo, maar de precieze reden weet ik niet.
-Is er in het ziekenhuis waar jij word behandeld ook een speelkamer?
Justine:Het kinderziekenhuis in het UZ Gent is nu helemaal vernieuwd. Er zijn daar vast en zeker speelkamers voor de kindjes. Mijn laatste operatie was op de dagkliniek bij de plastische chirurgie. Ik lag bij de volwassenen. De operaties ervoor waren nog in het oude ziekenhuis, waar een ‘spelletjesjuffrouw’ langskomt in de kamers van de kindjes met gezelschapsspelletjes.
Elisabeth: In het ziekenhuis waar ik word behandeld, het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg, is er een speelkamer. Dat was altijd mijn favoriete plek! Ik was daar vaak te vinden na operaties. Vaak was ik aan het tekenen of aan het bouwen met blokjes. Soms mocht ik ook speelgoed meenemen naar mijn slaapkamer en ik mocht altijd een dvd meenemen die ik dan kon kijken op mijn kamertje in het ziekenhuis! Ook is er een tienerkamer, maar daar kom ik eigenlijk nooit. Ook bij mij was er altijd een spelletjesjuffrouw. Zij was altijd heel aardig! Bij een van mijn laatste operaties ging zij ook mee naar de OK. Ik kletste toen nog even gezellig met haar. Met kleine kindjes doet ze voor de operaties altijd spelletjes zodat ze zijn afgeleid en rustig blijven voor de operatie.
-Slaap je in België/Nederland als kind alleen op een kamer?
Justine: Als ik een nacht in het ziekenhuis moest liggen, had ik altijd een tweepersoonskamer met mijn mama. Bij mijn laatste operatie was het een gemeenschappelijke kamer, maar dat was op de dagkliniek.
Elisabeth: Ik had altijd een eenpersoonskamer in het ziekenhuis. Bij mij op de kamer sliep mama altijd op een opklapbedje van het ziekenhuis. Pas als je volwassen bent kom je op een echte zaal te liggen met allerlei andere mensen.
-Wanneer krijg jij je laatste operatie?
Justine:Dat ligt volledig in mijn handen. Mijn laatste lipcorrectie was ook puur uit vrije wil. Mijn botent was mijn laatste operatie die ik moest krijgen. Ik kan er nog voor kiezen om een neuscorrectie te laten uitvoeren en dan kan ik waarschijnlijk nog van alles laten corrigeren. Uiteindelijk kun je blijven corrigeren, maar je moet daar voor jezelf de grens leggen tot waar je wilt gaan. Ik weet nog niet of ik een neuscorrectie zal laten uitvoeren.
Elisabeth: Net als bij Justine hangt dit helemaal van mij af. Ik kan als ik wil nog een kaakoperatie laten uitvoeren en ik kan eventueel nog een neuscorrectie laten doen. Verder weet ik niet of ik nog meer operaties kan laten doen, maar om eerlijk te zijn hoef ik dit denk ik ook niet. Net als Justine zegt; je kan wel blijven corrigeren, maar op een gegeven moment houdt het op en dan moet je jezelf gewoon proberen te accepteren zoals je bent. Jezelf maar blijven veranderen is naar mijn mening niet goed, maar dat is puur mijn eigen mening. Ik wil misschien nog wel een kaakoperatie en misschien ook nog een neuscorrectie, maar ik denk daar eerst nog even goed over na.
-Kan je misschien iets meer vertellen over je laatste operatie Justine?
Justine: Ik heb het al in een andere vraag kort uitgelegd. Het komt er eigenlijk op neer dat ze mijn profiel mooier hebben gemaakt door een beetje te ‘foefelen’. Ze hebben mijn lip wat opgespoten zodat die mooi op mijn onderlip komt en niet naar achter staat, zoals gewoonlijk bij schisispatiënten. Een kaakcorrectie gaat letterlijk je kaak naar voren zetten, wat bij mij niet gebeurd is.
-Mag je in België/Nederland al snel naar huis na een operatie?
Justine:Meestal wel, valt te zien van operatie tot operatie.
Elisabeth: Dat verschilt inderdaad per operatie. Ik heb wel gehoord van kinderen met een schisis die nu 10/11 jaar zijn dat zij bij hun allereerste operatie al veel sneller naar huis mochten dan ik. Ik denk dus dat mensen tegenwoordig nog sneller naar huis mogen dan vroeger. Zodra de doktoren en verpleegsters in het ziekenhuis niet veel meer voor je kunnen doen mag je naar huis.
-Hoe gaan de doktoren met jou als patiënt om? Spraken ze toen je een kind was in duidelijke begrijpbare taal tegen je? Of gebruikten ze altijd heel lastige termen en hadden ze het eigenlijk meer tegen je ouders dan tegen jou?
Justine:Ze richten zich zowel tot de ouders als tot het kind. Toen ik kleiner was vooral tot de ouders, maar naarmate je ouder wordt proberen ze je er zoveel mogelijk bij te betrekken. Natuurlijk kun je aan een baby’tje niet uitleggen dat het zal geopereerd worden, maar eenmaal dat het al een beetje begrijpt wat er precies aan de hand is, leggen ze het op een zo goed mogelijke manier uit. Ik vind dat wel belangrijk. Ook al is het een must (zoals bijvoorbeeld bij die botent, dat was noodzakelijk), toch is het nog altijd je eigen lichaam waar ze iets aan zullen veranderen.
Elisabeth: Het verschilt bij mij een beetje per dokter. De een is altijd heel duidelijk tegen me geweest terwijl de ander onbewust dingen vertelde waar ik eigenlijk niks van snapte (en ik durfde er niet naar te vragen, stom achteraf gezien). Nu ik ouder ben begrijp ik wel bijna altijd wat de dokters zeggen en anders vraag ik het ze gewoon. De doktoren zijn altijd ontzettend aardig tegen me geweest (en dat zijn ze nog steeds) en ze hebben het beste met me voor. Ze proberen me altijd te helpen en zijn ontzettend kundig en daar ben ik ze heel dankbaar voor!
Justine:Dat verschilt per persoon. De ene gaat daar grapjes over maken, terwijl de andere daar geslotener over is. Volgens mij zijn Nederlanders daar wel nog opener in dan Belgen, maar ik kan het fout hebben.
Elisabeth: Het kan inderdaad wel kloppen dat Nederlanders vaak wat opener zijn dan Belgen. Ik denk dat het verschil tussen sommige Nederlanders en Belgen wat betreft dit soort grapjes is dat Nederlanders meer recht voor z’n raap zijn en vaak dingen eerlijk zeggen, ook al kan het hard of spottend overkomen. Belgen zijn denk ik soms wat beschaafder, maar ik weet niet of dit klopt en ik denk dat ook dit verschilt per persoon.
- Heb jij logopedie gehad?
Justine:Toevallig! Ik had net vandaag een afspraak bij de logopedie. Heel raar, want ik heb het nooit eerder gehad. Ik was een uitzondering, want heel veel kinderen met een schisis hebben last met spreken, maar daar heb ik geen last van. Ze moesten mij eens voor mijn lipcorrectie en erna zien om te kijken of mijn lipcorrectie effect heeft op mijn spraak en de kracht van de lippen. Er is niks verslechterd, integendeel! Mijn lipkracht aan de linkerkant (waar mijn schisis zit) is toegenomen! Dus neen ik heb nooit logopedie gehad. Dit waren enkel wat testjes. Ik ben heel dankbaar dat ik nooit logopedie heb gehad.
Elisabeth: Ja, ik heb ongeveer 6 jaar op logopedie gezeten. Ik deed daar een hele hoop oefeningen met een heel aardige mevrouw. Veel kinderen met een schisis hebben logopedie, maar het verschilt per kind hoeveel logopedie hij/zij nodig heeft. De een praat duidelijker dan de ander!
-Ben jij weleens gepest vanwege je schisis?
Justine:Ik ben nooit gepest geweest omwille van mijn schisis. Zowel op de lagere als de middelbare school werd ik geaccepteerd zoals ik was. Het belangrijkste is dat je er open over bent en als ze dan eens nare opmerkingen maken (dat gebeurde vroeger wel eens, nu minder) moet je het ofwel negeren ofwel van je afbijten zodat ze meteen weten met wie ze te maken hebben. Jij bent mooi zoals jij bent en dat mag je nooit vergeten!
Elisabeth: Ik ben op de basisschool ook nog nooit gepest, ook doordat ik er net als Justine erg open over was. Op de middelbare school heb ik afgelopen jaar wel wat gedoe gehad met jongens die het grappig vonden om mij na te praten (door mijn schisis praat ik wat nasaal), maar dat is gelukkig opgelost. Als negeren bij pesten niet helpt zou ik een leraar inschakelen.
Justine: Je hebt altijd mensen die zo laag bij de grond zijn dat ze ervan genieten andere mensen te kwetsen. Ik zou echt niet weten of Nederlanders meer pesten dan Belgen.
Elisabeth: Klopt helemaal :)!
-Ken jij een Vlaams/Nederlands woord dat te maken heeft met schisis dat anders is dan de Nederlandse/Vlaamse term?
Justine:Geen idee, misschien gumlip? ;) (iemand zei ooit gumlip tegen Elisabeth en daar hebben we over gechat) Neen eerlijk had ik daar nog nooit van gehoord :)
Elisabeth: Haha, dat is een goeie! Ik kende het woord botent nog niet, maar ik weet niet of dat nou een typisch Vlaams woord is of dat het gewoon een Nederlandse term is die ik niet kende. Ook kende ik het woord expansiebeugel nog niet, maar dat is volgens mij gewoon een Nederlands woord. Verder heb ik eigenlijk ook geen idee!
Conclusie
Dit was dan het interview! Maar zijn er nou eigenlijk echt grote verschillen tussen Nederland en België wat betreft schisis? Ik en Justine denken eigenlijk van niet. Er zitten wel enige verschillen wat betreft de behandeling van schisis, zo had ik bijvoorbeeld nog nooit gehoord van de lipcorrectie die Justine heeft gehad en zo zijn er nog enkele andere verschillen in behandeling. Die verschillen komen denken wij niet perse doordat ik een Nederlands schisisteam heb en Justine een Vlaams schisisteam, maar juist doordat er tussen alle schisisteams (dus ook tussen alle schisisteams in Nederland en alle schisisteams in België) gewoon sowieso al grote verschillen zitten. Elk schisisteam heeft zo zijn eigen methode en iedere methode heeft zo zijn voor – en nadeel.
De naamsbekendheid van schisis is wel groter in Nederland dan in België doordat veel Nederlanders Jan Jaap van der Wal kennen. Maar buiten dat zitten er volgens ons niet echt grote verschillen tussen Nederland en België wat betreft schisis.
Denk jij hier net zo over of juist niet? En ken jij nog meer verschillen ? Laat het me dan vooral weten! Ik wil Justine heel erg bedanken voor haar prachtige antwoorden en voor het meewerken aan dit interview en ik wil jou hartelijk bedanken voor het lezen! Tot snel!