Ik ben nu 15 jaar en ik zal nog een aantal operaties aan mijn schisis krijgen, maar er zijn natuurlijk ook veel mensen die al een paar jaar ouder zijn dan dik en al die operaties al hebben gehad. Vandaag wil ik jullie daarom aan drie hele leuke en sterke meiden voorstellen; Rozemarijn, Ashley-Deborah en Justine. Ze hebben alle drie een schisis en krijgen (bijna) geen operaties meer. Ik wilde er graag achter komen of zij tevreden zijn met hun uiterlijk. Ook wilde ik bijvoorbeeld weten welke operatie ze het zwaarst vonden. Ben jij daar ook nieuwsgierig naar? Lees dan vooral verder, want ze hebben je een hoop te vertellen!
-Zou je jezelf even willen voorstellen?
Rozemarijn:Hey! Ik ben Rozemarijn, 22 jaar oud en heb een enkelzijdige lipschisis en een kleine kaakschisis. Ik hou erg van zingen, dansen en hardlopen.
Ashley-Deborah:Mijn naam is Ashley-Deborah van Wijnen, en ik ben bijna 20 jaar oud. Ik heb een dubbele doorlopende schisis ( Dus lip, kaak gehemelte) en mijn hobby’s zijn met vrienden chillen en concerten afgaan.
Justine:Ik ben Justine en ik ben 16 jaar. Ik ben geboren met een enkelvoudige lip-, kaak- en gehemeltespleet met alles erop en eraan. Ik speel tennis en hou ervan om in de zomer te gaan joggen. Verder ben ik ook veel bezig met mijn hondje.
-Ben jij nou nog in behandeling voor je schisis in het ziekenhuis of niet meer?
Rozemarijn:Ik ben nu niet meer in behandeling. Ik heb nog wel de keuze gehad om de ene kant van mijn lip iets te laten verdunnen, omdat de ene kant wat dikker is dan de andere, maar zelf vind ik dit niet nodig.
Ashley-Deborah:Ja, nog wel. Er staat nog 1 grote operatie gepland.
Justine:Ja, vanwege mijn lipcorrectie. Ik moet nu nog enkele controles doen en ieder jaar naar het schisisteam (dit jaar moest het niet, maar normaal ieder jaar).
- Hoeveel operaties heb jij gehad?
Rozemarijn:4 operaties: 2 lipoperaties, één kaakoperatie en één operatie aan mijn neus.
Ashley-Deborah:Veel te veel. Ik heb sowieso meer dan 150 operaties gehad.
Justine: Ik heb in totaal 5 operaties gehad.
-Wat was jouw zwaarste operatie?
Rozemarijn:Ik kan eerlijk gezegd niet meer alles nog goed herinneren omdat ik bij 2 operaties nog erg jong was. Wel heb ik nog 2 operaties gehad toen ik wat ouder was; een kaak operatie toen ik 12 was en een neus operatie toen ik ongeveer 16 was. De kaak operatie was wat vervelender omdat ik toen wat bloed verloor uit mijn mond en dit per ongeluk inslikte. Daardoor moest ik op een gegeven moment bloed spugen en dat was niet heel fijn.
Ashley-Deborah:Op mijn elfde kreeg ik een operatie die alles goed zou laten sluiten, die was vrij heftig , mede doordat ik twee keer een hartstilstand heb gehad tijdens die operatie.
Justine:Ik denk de gehemeltesluiting, maar aangezien ik me daar niks meer van herinner ga ik toch voor de botent. Ik kon dan niet meer lopen doordat ze een stukje bot uit mijn heup hadden gehaald en in mijn tandenboog hadden geplaatst. Het was vrij confronterend dat ik telkens mijn moeder nodig had om vanuit mijn stoel naar het toilet te kunnen gaan. Mentaal gezien was mijn lipcorrectie het zwaarst, omdat ik wakker werd met een enorme lip en het eerste wat erin je opkomt is:” Fuck, dit komt niet meer goed.” Uiteindelijk moet je gewoon (veel) geduld hebben en langzaamaan ontzwelt het. Zelfs nu nog zegt mama geregeld: “Het is weer veel verbeterd in vergelijking met vorige week!” en mijn operatie is al bijna 2 maanden geleden.
-Heb/had je een goede band met de doktoren?
Rozemarijn:Ik kwam elk halfjaar voor controle dus ik kende de doktoren niet heel goed. Ook omdat ik wat jonger was maakte ik zelf nog niet écht contact zoals ik dat nu zou doen, maar ik vond de doktoren altijd wel heel lief en aardig.
Ashley-Deborah:Ik had een goede band met mijn doktoren, zij hebben mij van jongs af aan geopereerd, helaas zijn deze met pensioen.
Justine:Dit vind ik een lastige. Ik heb al veel dokters gezien en gesproken. Ik ben dan ook een realist en ik weet ook dat ik maar één van de zo vele ben. Ze zijn altijd wel lief en bekijken ieder geval apart, maar ik voel me nooit echt bijzonder. Ik zie het meer als: ik heb hulp nodig en jij kan me die bieden en klaar.
-Hoe vind/vond jij het om naar het ziekenhuis te gaan?
Rozemarijn:Ik vond het altijd erg leuk en gezellig eigenlijk. Ik hoefde niet naar school die dag dus dat vond ik al leuk en dan ging ik samen met mijn moeder met de trein naar Rotterdam waar mijn ziekenhuis is. Dat vond ik helemaal geweldig toen ik klein was. Als we dan in het ziekenhuis waren vond ik de aandacht van de doktoren erg leuk en daarna ging ik dan met mijn moeder vaak nog even in de stad of in de Euromast wat drinken. Ik zou eigenlijk nog wel eens zo'n dagje willen... haha!
Ashley-Deborah: Dat lag er meestal aan wat er precies ging gebeuren, sommige dingen zijn minder fijn dan andere dingen. Vaak vond ik het wel vervelend aangezien ik naar Rotterdam moet.
Justine:Mijn orthodontie vond ook plaats in het UZ dus ik heb 2 jaar lang iedere maand naar het ziekenhuis gemoeten. Op zich vond ik dat totaal niet erg. Voor gesprekken met dokters ben ik meestal wat zenuwachtig. Geen idee waarom eigenlijk. Operaties laat ik gewoon op me afkomen. Het moet gebeuren of ik heb er zelf voor gekozen punt uit. Natuurlijk ben je wat gestrest, maar ik heb wel vertrouwen in de chirurgen en de anesthesist. Of ik echt graag naar het ziekenhuis ga? Nee, niemand denk ik, maar ik zie er niet echt tegenop.
-Zou je jezelf even willen voorstellen?
Rozemarijn:Hey! Ik ben Rozemarijn, 22 jaar oud en heb een enkelzijdige lipschisis en een kleine kaakschisis. Ik hou erg van zingen, dansen en hardlopen.
Ashley-Deborah:Mijn naam is Ashley-Deborah van Wijnen, en ik ben bijna 20 jaar oud. Ik heb een dubbele doorlopende schisis ( Dus lip, kaak gehemelte) en mijn hobby’s zijn met vrienden chillen en concerten afgaan.
Justine:Ik ben Justine en ik ben 16 jaar. Ik ben geboren met een enkelvoudige lip-, kaak- en gehemeltespleet met alles erop en eraan. Ik speel tennis en hou ervan om in de zomer te gaan joggen. Verder ben ik ook veel bezig met mijn hondje.
-Ben jij nou nog in behandeling voor je schisis in het ziekenhuis of niet meer?
Rozemarijn:Ik ben nu niet meer in behandeling. Ik heb nog wel de keuze gehad om de ene kant van mijn lip iets te laten verdunnen, omdat de ene kant wat dikker is dan de andere, maar zelf vind ik dit niet nodig.
Ashley-Deborah:Ja, nog wel. Er staat nog 1 grote operatie gepland.
Justine:Ja, vanwege mijn lipcorrectie. Ik moet nu nog enkele controles doen en ieder jaar naar het schisisteam (dit jaar moest het niet, maar normaal ieder jaar).
- Hoeveel operaties heb jij gehad?
Rozemarijn:4 operaties: 2 lipoperaties, één kaakoperatie en één operatie aan mijn neus.
Ashley-Deborah:Veel te veel. Ik heb sowieso meer dan 150 operaties gehad.
Justine: Ik heb in totaal 5 operaties gehad.
-Wat was jouw zwaarste operatie?
Rozemarijn:Ik kan eerlijk gezegd niet meer alles nog goed herinneren omdat ik bij 2 operaties nog erg jong was. Wel heb ik nog 2 operaties gehad toen ik wat ouder was; een kaak operatie toen ik 12 was en een neus operatie toen ik ongeveer 16 was. De kaak operatie was wat vervelender omdat ik toen wat bloed verloor uit mijn mond en dit per ongeluk inslikte. Daardoor moest ik op een gegeven moment bloed spugen en dat was niet heel fijn.
Ashley-Deborah:Op mijn elfde kreeg ik een operatie die alles goed zou laten sluiten, die was vrij heftig , mede doordat ik twee keer een hartstilstand heb gehad tijdens die operatie.
Justine:Ik denk de gehemeltesluiting, maar aangezien ik me daar niks meer van herinner ga ik toch voor de botent. Ik kon dan niet meer lopen doordat ze een stukje bot uit mijn heup hadden gehaald en in mijn tandenboog hadden geplaatst. Het was vrij confronterend dat ik telkens mijn moeder nodig had om vanuit mijn stoel naar het toilet te kunnen gaan. Mentaal gezien was mijn lipcorrectie het zwaarst, omdat ik wakker werd met een enorme lip en het eerste wat erin je opkomt is:” Fuck, dit komt niet meer goed.” Uiteindelijk moet je gewoon (veel) geduld hebben en langzaamaan ontzwelt het. Zelfs nu nog zegt mama geregeld: “Het is weer veel verbeterd in vergelijking met vorige week!” en mijn operatie is al bijna 2 maanden geleden.
-Heb/had je een goede band met de doktoren?
Rozemarijn:Ik kwam elk halfjaar voor controle dus ik kende de doktoren niet heel goed. Ook omdat ik wat jonger was maakte ik zelf nog niet écht contact zoals ik dat nu zou doen, maar ik vond de doktoren altijd wel heel lief en aardig.
Ashley-Deborah:Ik had een goede band met mijn doktoren, zij hebben mij van jongs af aan geopereerd, helaas zijn deze met pensioen.
Justine:Dit vind ik een lastige. Ik heb al veel dokters gezien en gesproken. Ik ben dan ook een realist en ik weet ook dat ik maar één van de zo vele ben. Ze zijn altijd wel lief en bekijken ieder geval apart, maar ik voel me nooit echt bijzonder. Ik zie het meer als: ik heb hulp nodig en jij kan me die bieden en klaar.
-Hoe vind/vond jij het om naar het ziekenhuis te gaan?
Rozemarijn:Ik vond het altijd erg leuk en gezellig eigenlijk. Ik hoefde niet naar school die dag dus dat vond ik al leuk en dan ging ik samen met mijn moeder met de trein naar Rotterdam waar mijn ziekenhuis is. Dat vond ik helemaal geweldig toen ik klein was. Als we dan in het ziekenhuis waren vond ik de aandacht van de doktoren erg leuk en daarna ging ik dan met mijn moeder vaak nog even in de stad of in de Euromast wat drinken. Ik zou eigenlijk nog wel eens zo'n dagje willen... haha!
Ashley-Deborah: Dat lag er meestal aan wat er precies ging gebeuren, sommige dingen zijn minder fijn dan andere dingen. Vaak vond ik het wel vervelend aangezien ik naar Rotterdam moet.
Justine:Mijn orthodontie vond ook plaats in het UZ dus ik heb 2 jaar lang iedere maand naar het ziekenhuis gemoeten. Op zich vond ik dat totaal niet erg. Voor gesprekken met dokters ben ik meestal wat zenuwachtig. Geen idee waarom eigenlijk. Operaties laat ik gewoon op me afkomen. Het moet gebeuren of ik heb er zelf voor gekozen punt uit. Natuurlijk ben je wat gestrest, maar ik heb wel vertrouwen in de chirurgen en de anesthesist. Of ik echt graag naar het ziekenhuis ga? Nee, niemand denk ik, maar ik zie er niet echt tegenop.
-Wat vind jij van jouw uiterlijk? Vind je dat de operaties goed zijn gelukt?
Rozemarijn:Ik ben er heel blij mee dat ik allerlei operaties heb kunnen krijgen en ik vind dat het allemaal goed is gelukt. Veel mensen zeggen dat je het bijna niet bij mij ziet. Dat wil wel zeggen dat de doktoren alles mooi hebben kunnen sluiten. Wel heb ik nog wel eens wat last van mijn neusoperatie en ik vind ook dat ik niet goed genoeg ben voorgelicht door de KNO-arts toen. Ik wist niet wat de risico's waren en ik heb nu nog vaak een geïrriteerd gevoel in mijn neus. Wel ben ik blij dat mijn neus zo mooi is recht gezet, want vroeger stond mijn neus een stukje schever.
Ashley-Deborah:Helaas is de laatste operatie niet gegaan zoals ik wou, maar daar komt gelukkig een verandering in.
Justine: Dat is een lastige en ook een gevoelige. Ik heb dagen waarbij ik denk: “Ik zie er leuk uit!” en dan andere dagen dat ik denk: “Kan het nog erger?” Als je weet hoe ik geboren ben kun je wel zeggen dat ik er best oké uitzie. Of ik ooit helemaal tevreden ga zijn, weet ik niet. Het heeft ook veel met de leeftijd te maken. Nu twijfelen we nog veel aan onszelf. Moest ik ooit iets kunnen veranderen aan mijn uiterlijk, is dat zeker mijn schisis, maar dat is niet realistisch. Je moet het ergens een plaatsje kunnen geven. Diep vanbinnen ben ik heel onzeker, maar dat ga ik nooit tonen. Mijn operaties zijn allemaal gelukt, alleen mijn lipcorrectie is nog afwachten. Mijn littekentje staat nu nog relatief rood en nog een klein beetje gezwollen, maar iedere dag verbetert het een ietsepietsie, alleen zal ikzelf dat nooit zien.
Rozemarijn:Ik ben er heel blij mee dat ik allerlei operaties heb kunnen krijgen en ik vind dat het allemaal goed is gelukt. Veel mensen zeggen dat je het bijna niet bij mij ziet. Dat wil wel zeggen dat de doktoren alles mooi hebben kunnen sluiten. Wel heb ik nog wel eens wat last van mijn neusoperatie en ik vind ook dat ik niet goed genoeg ben voorgelicht door de KNO-arts toen. Ik wist niet wat de risico's waren en ik heb nu nog vaak een geïrriteerd gevoel in mijn neus. Wel ben ik blij dat mijn neus zo mooi is recht gezet, want vroeger stond mijn neus een stukje schever.
Ashley-Deborah:Helaas is de laatste operatie niet gegaan zoals ik wou, maar daar komt gelukkig een verandering in.
Justine: Dat is een lastige en ook een gevoelige. Ik heb dagen waarbij ik denk: “Ik zie er leuk uit!” en dan andere dagen dat ik denk: “Kan het nog erger?” Als je weet hoe ik geboren ben kun je wel zeggen dat ik er best oké uitzie. Of ik ooit helemaal tevreden ga zijn, weet ik niet. Het heeft ook veel met de leeftijd te maken. Nu twijfelen we nog veel aan onszelf. Moest ik ooit iets kunnen veranderen aan mijn uiterlijk, is dat zeker mijn schisis, maar dat is niet realistisch. Je moet het ergens een plaatsje kunnen geven. Diep vanbinnen ben ik heel onzeker, maar dat ga ik nooit tonen. Mijn operaties zijn allemaal gelukt, alleen mijn lipcorrectie is nog afwachten. Mijn littekentje staat nu nog relatief rood en nog een klein beetje gezwollen, maar iedere dag verbetert het een ietsepietsie, alleen zal ikzelf dat nooit zien.
-Als je zou moeten kiezen, wat vind je dan het mooist aan jezelf; je gebit, je lippen of je neus? En waarom?
Rozemarijn:Als ik moet kiezen: mijn lippen. Ze zijn niet perfect en als ik lach zie je dat de ene kant iets dikker is als de ander, maar dat hoort bij mij en ik vind het niet storend.
Ashley-Deborah:Mijn Gebit, omdat mijn tanden er gewoon netjes uitzien.
Justine:Mijn tanden denk ik. Als je ziet hoe het eerst was en hoe het is nu is, is het echt een hele verbetering! Mijn tanden waren echt verschrikkelijk. Orthodontie is echt super voor schisispatiëntjes. Met mijn lip ben ik ook wel tevreden dankzij mijn lipcorrectie. Mijn neus is voor mij momenteel mijn grootste ergernis. Hij is vrij asymmetrisch en groot.
-Vind jij van jezelf dat jouw schisis goed zichtbaar is?
Rozemarijn:Zelf zie ik mijn schisis wel gewoon goed, maar dan moet ik wel de focus erop leggen als ik in de spiegel kijk, want ik ben het gewoon gewend. Mijn schisis valt niet zo op omdat mijn lip mooi gesloten is, mijn litteken klein is en mijn neus niet meer opvallend scheef staat. Van andere mensen hoor ik vaak ''he heb jij een hazenlip?'' of ''ja ik zag het pas veel later dat jij dat hebt!''
Ashley-Deborah:Ja, omdat ik er nog best veel opmerkingen over krijg, en ja ik zie het zelf nog gewoon heel goed.
Justine:Nu wel door mijn recente operatie. Mijn littekentje is nu veel zichtbaarder dan vroeger, maar ja mijn vorige littekentje was 16 jaar oud, mijn nieuwe is pas 2 maanden oud! Dat heeft tijd nodig natuurlijk. Ik denk wel dat wij veel kritischer zijn voor ons uiterlijk. Ik zie mijn schisis heel goed, maar anderen zeggen dat het niet opvalt. Ik vind het wel mooi gedaan. Ik kan niet klagen.
-Wat vond jij ervan dat je langer moest ‘beugelen’ dan je leeftijdsgenootjes?
Rozemarijn:Ik vond het niet zo erg. Ik was al snel gewend aan mijn beugel en vond het gelukkig niet lelijk staan. ik zou het wel erg vinden als ik nu nog zou moeten starten, want nu heeft niemand van mijn leeftijd meer een beugel en toen wel. Ik mistte vroeger een tand en dit is door de slotjes allemaal weer mooi bij elkaar geschoven zodat je niet ziet dat ik een tand mis. Ik ben blij dat deze oplossing er was.
Ashley-Deborah:Nou ja, ik gaf er niks om, ik heb daardoor uiteindelijk mooiere tanden dan hun!
Justine:Geen probleem. Iedereen droeg blokjes en velen moesten nog veel ergere beugels dan ik (buitenbeugels of zo’n blok, geen idee hoe dat noemt. Ik noemde het ‘een ei in je mond’, want het ziet er echt zo uit. Niet beledigend bedoeld!), dat moest ik allemaal niet. Beugels vond ik niet zo erg, want het resultaat weegt niet op tegen alle aften in je mond ;).
-Ken jij (behalve mij) andere mensen met een schisis?
Rozemarijn:Ja! Mijn vader heeft een schisis! Wij maakten er vroeger altijd grapjes over. ''wij hebben allebei hetzelfde he papa'' of ''kijk nou eens, allebei even lelijk'' We vinden het niet lelijk hoor, gewoon een beetje zelfspot en gezellig kletsen.
Ashley-Deborah: Nee eigenlijk niet.
Justine:Nee
-Sommige volwassen zeggen: ,, Ik had een schisis, maar nu niet meer want ik ben geopereerd en de behandelingen zijn voorbij’’ Ben jij het hiermee eens?
Rozemarijn:Daar ben ik het niet mee eens. Je bent er mee geboren en het blijft toch altijd een klein deel van je. Al snap ik wel wat mensen bedoelen, de echte klachten zijn dan over en misschien zijn sommige mensen er dan ook niet meer dagelijks meer mee bezig. Ik vind het een lastige vraag, maar ik blijf altijd een schisis houden en dat vind ik helemaal niet erg!
Ashley-Deborah:Nou ja hé, je zal het bij de een altijd blijven zien en bij de ander niet. Ik denk dat de mensen waarbij je het niet meer zult zien eerder zoiets zullen zeggen dan mensen waarbij de schisis nog wel duidelijk is te zien.
Justine:Nee, een schisis is iets voor je leven ongeacht hoeveel operaties je ondergaan hebt. Een schisis kunnen ze nooit helemaal wegwerken. Ik ben geboren met een schisis en ja ze hebben dat proberen te verdoezelen, maar ik heb het nog steeds. Ik ben ermee op de wereld gekomen en ik zal er ook mee sterven.
-Wat vind jij van de zelfspot van Jan Jaap van der Wal? Vind jij het goed dat hij grapjes over zijn hazenlip maakt?
Rozemarijn:Haha de opmerkingen die ik heb gezien/gehoord vond ik erg grappig. Al kijk in toevallig niet echt naar shows van Jan Jaap dus ik ken niet al zijn opmerkingen. Hij zei een keer dat mensen met een schisis bepaalde dingen gewoon niet kunnen en dat is heel vervelend. Zoals: afwassen, afdrogen, de kamer opruimen. Ja en daar ben ik het natuurlijk helemaal mee eens. Dat blijft een lastig ding...
Ashley-Deborah:Ik zou het zelf niet zo doen, maar hij moet het zelf weten.
Justine:Ja! Ikzelf ga het niet zo snel doen, maar ik bewonder het heel erg in hem! Hij maakt er grapjes over en de mensen generen zich ook niet om ermee te lachen. Als ik zoiets zou zeggen als hem, dan zouden ze me eerst observeren om te kijken of het wel degelijk als grapje bedoeld was alvorens ze ermee gaan lachen.
-Denk jij dat er verschil zit in behandeling tussen kinderen met een schisis van nu en van jouw tijd?
Rozemarij n: Mijn eerste operatie is al 22 jaar geleden geweest. In de zorg wordt nog steeds gewerkt aan verbeteringen, ik heb me er niet heel erg in verdiept, maar ik denk dat er wel (kleine) verschillen zullen zijn tussen 22 jaar geleden en nu. In 2012 zijn er wel berichten geweest over injecties met kunstbot waardoor de schisis vanzelf dicht zou groeien. Helaas kan ik, naast de berichten van 2012, hier niet veel over vinden.
Ashley-Deborah:Ik zou het echt niet weten!
Justine:Sowieso worden de ouders nu op de schisis voorbereid. Op mijn echo’s konden ze nog niet voorspellen dat ik een schisis zou hebben. Dat zorgde voor het schokeffect bij mijn geboorte. Mijn ouders waren er totaal niet op voorbereid. Dus mentaal zijn de ouders een hele stap voor als ze het gezien hebben op de echo. De precieze behandeling is volgens mij niet gewijzigd.
-Wat voor werking heeft je schisis op jou? Een positieve of negatieve werking? Heeft het je tot een ander persoon gemaakt?
Rozemarijn:Als ik moet kiezen dan koos ik voor een positieve werking. Ik vind het echt iets eigens en ik vind het heel leuk om mensen te treffen die ook een schisis hebben. Je voelt je dan een soort verbonden. Een tijd geleden liep ik met koningsdag door een hele drukke straat in Den Bosch en een jongen van mijn leeftijd liep mij voorbij. Ik keek op en daarbij dacht ik ´´hee!´´. Toen ik na 1 seconde weer terug keek zag ik dat hij mij aankeek en mij een knipoog gaf. Ik lachte naar hem. -hij had ook een schisis- Dat was gewoon een klein ‘’onderonsje’’.
Ashley-Deborah:Ja, ben een sterk persoon geworden, laat me niet zomaar neerhalen, maar ik heb van mezelf al een sterk karakter!
Justine:Ik ben een heel sterke persoon geworden. Mijn pijngrens ligt enorm hoog (zo heb ik eens een week met een gebroken pols gelopen voordat ik dan toch besliste om eens naar de dokter te gaan. De dokters verklaarden me gek.) Het heeft me enigszins wel onzekerder gemaakt, maar aan de andere kant juist zelfzekerder. Ik weet niet goed hoe ik dat moet uitleggen. Onzekerder omdat ik nooit echt helemaal tevreden ben over mijn uiterlijk en aan de andere kant zelfzekerder omdat ik alles kan relativeren. Ik heb tenslotte al veel meegemaakt, maar dat heeft me niet gebroken.
Rozemarijn:Als ik moet kiezen: mijn lippen. Ze zijn niet perfect en als ik lach zie je dat de ene kant iets dikker is als de ander, maar dat hoort bij mij en ik vind het niet storend.
Ashley-Deborah:Mijn Gebit, omdat mijn tanden er gewoon netjes uitzien.
Justine:Mijn tanden denk ik. Als je ziet hoe het eerst was en hoe het is nu is, is het echt een hele verbetering! Mijn tanden waren echt verschrikkelijk. Orthodontie is echt super voor schisispatiëntjes. Met mijn lip ben ik ook wel tevreden dankzij mijn lipcorrectie. Mijn neus is voor mij momenteel mijn grootste ergernis. Hij is vrij asymmetrisch en groot.
-Vind jij van jezelf dat jouw schisis goed zichtbaar is?
Rozemarijn:Zelf zie ik mijn schisis wel gewoon goed, maar dan moet ik wel de focus erop leggen als ik in de spiegel kijk, want ik ben het gewoon gewend. Mijn schisis valt niet zo op omdat mijn lip mooi gesloten is, mijn litteken klein is en mijn neus niet meer opvallend scheef staat. Van andere mensen hoor ik vaak ''he heb jij een hazenlip?'' of ''ja ik zag het pas veel later dat jij dat hebt!''
Ashley-Deborah:Ja, omdat ik er nog best veel opmerkingen over krijg, en ja ik zie het zelf nog gewoon heel goed.
Justine:Nu wel door mijn recente operatie. Mijn littekentje is nu veel zichtbaarder dan vroeger, maar ja mijn vorige littekentje was 16 jaar oud, mijn nieuwe is pas 2 maanden oud! Dat heeft tijd nodig natuurlijk. Ik denk wel dat wij veel kritischer zijn voor ons uiterlijk. Ik zie mijn schisis heel goed, maar anderen zeggen dat het niet opvalt. Ik vind het wel mooi gedaan. Ik kan niet klagen.
-Wat vond jij ervan dat je langer moest ‘beugelen’ dan je leeftijdsgenootjes?
Rozemarijn:Ik vond het niet zo erg. Ik was al snel gewend aan mijn beugel en vond het gelukkig niet lelijk staan. ik zou het wel erg vinden als ik nu nog zou moeten starten, want nu heeft niemand van mijn leeftijd meer een beugel en toen wel. Ik mistte vroeger een tand en dit is door de slotjes allemaal weer mooi bij elkaar geschoven zodat je niet ziet dat ik een tand mis. Ik ben blij dat deze oplossing er was.
Ashley-Deborah:Nou ja, ik gaf er niks om, ik heb daardoor uiteindelijk mooiere tanden dan hun!
Justine:Geen probleem. Iedereen droeg blokjes en velen moesten nog veel ergere beugels dan ik (buitenbeugels of zo’n blok, geen idee hoe dat noemt. Ik noemde het ‘een ei in je mond’, want het ziet er echt zo uit. Niet beledigend bedoeld!), dat moest ik allemaal niet. Beugels vond ik niet zo erg, want het resultaat weegt niet op tegen alle aften in je mond ;).
-Ken jij (behalve mij) andere mensen met een schisis?
Rozemarijn:Ja! Mijn vader heeft een schisis! Wij maakten er vroeger altijd grapjes over. ''wij hebben allebei hetzelfde he papa'' of ''kijk nou eens, allebei even lelijk'' We vinden het niet lelijk hoor, gewoon een beetje zelfspot en gezellig kletsen.
Ashley-Deborah: Nee eigenlijk niet.
Justine:Nee
-Sommige volwassen zeggen: ,, Ik had een schisis, maar nu niet meer want ik ben geopereerd en de behandelingen zijn voorbij’’ Ben jij het hiermee eens?
Rozemarijn:Daar ben ik het niet mee eens. Je bent er mee geboren en het blijft toch altijd een klein deel van je. Al snap ik wel wat mensen bedoelen, de echte klachten zijn dan over en misschien zijn sommige mensen er dan ook niet meer dagelijks meer mee bezig. Ik vind het een lastige vraag, maar ik blijf altijd een schisis houden en dat vind ik helemaal niet erg!
Ashley-Deborah:Nou ja hé, je zal het bij de een altijd blijven zien en bij de ander niet. Ik denk dat de mensen waarbij je het niet meer zult zien eerder zoiets zullen zeggen dan mensen waarbij de schisis nog wel duidelijk is te zien.
Justine:Nee, een schisis is iets voor je leven ongeacht hoeveel operaties je ondergaan hebt. Een schisis kunnen ze nooit helemaal wegwerken. Ik ben geboren met een schisis en ja ze hebben dat proberen te verdoezelen, maar ik heb het nog steeds. Ik ben ermee op de wereld gekomen en ik zal er ook mee sterven.
-Wat vind jij van de zelfspot van Jan Jaap van der Wal? Vind jij het goed dat hij grapjes over zijn hazenlip maakt?
Rozemarijn:Haha de opmerkingen die ik heb gezien/gehoord vond ik erg grappig. Al kijk in toevallig niet echt naar shows van Jan Jaap dus ik ken niet al zijn opmerkingen. Hij zei een keer dat mensen met een schisis bepaalde dingen gewoon niet kunnen en dat is heel vervelend. Zoals: afwassen, afdrogen, de kamer opruimen. Ja en daar ben ik het natuurlijk helemaal mee eens. Dat blijft een lastig ding...
Ashley-Deborah:Ik zou het zelf niet zo doen, maar hij moet het zelf weten.
Justine:Ja! Ikzelf ga het niet zo snel doen, maar ik bewonder het heel erg in hem! Hij maakt er grapjes over en de mensen generen zich ook niet om ermee te lachen. Als ik zoiets zou zeggen als hem, dan zouden ze me eerst observeren om te kijken of het wel degelijk als grapje bedoeld was alvorens ze ermee gaan lachen.
-Denk jij dat er verschil zit in behandeling tussen kinderen met een schisis van nu en van jouw tijd?
Rozemarij n: Mijn eerste operatie is al 22 jaar geleden geweest. In de zorg wordt nog steeds gewerkt aan verbeteringen, ik heb me er niet heel erg in verdiept, maar ik denk dat er wel (kleine) verschillen zullen zijn tussen 22 jaar geleden en nu. In 2012 zijn er wel berichten geweest over injecties met kunstbot waardoor de schisis vanzelf dicht zou groeien. Helaas kan ik, naast de berichten van 2012, hier niet veel over vinden.
Ashley-Deborah:Ik zou het echt niet weten!
Justine:Sowieso worden de ouders nu op de schisis voorbereid. Op mijn echo’s konden ze nog niet voorspellen dat ik een schisis zou hebben. Dat zorgde voor het schokeffect bij mijn geboorte. Mijn ouders waren er totaal niet op voorbereid. Dus mentaal zijn de ouders een hele stap voor als ze het gezien hebben op de echo. De precieze behandeling is volgens mij niet gewijzigd.
-Wat voor werking heeft je schisis op jou? Een positieve of negatieve werking? Heeft het je tot een ander persoon gemaakt?
Rozemarijn:Als ik moet kiezen dan koos ik voor een positieve werking. Ik vind het echt iets eigens en ik vind het heel leuk om mensen te treffen die ook een schisis hebben. Je voelt je dan een soort verbonden. Een tijd geleden liep ik met koningsdag door een hele drukke straat in Den Bosch en een jongen van mijn leeftijd liep mij voorbij. Ik keek op en daarbij dacht ik ´´hee!´´. Toen ik na 1 seconde weer terug keek zag ik dat hij mij aankeek en mij een knipoog gaf. Ik lachte naar hem. -hij had ook een schisis- Dat was gewoon een klein ‘’onderonsje’’.
Ashley-Deborah:Ja, ben een sterk persoon geworden, laat me niet zomaar neerhalen, maar ik heb van mezelf al een sterk karakter!
Justine:Ik ben een heel sterke persoon geworden. Mijn pijngrens ligt enorm hoog (zo heb ik eens een week met een gebroken pols gelopen voordat ik dan toch besliste om eens naar de dokter te gaan. De dokters verklaarden me gek.) Het heeft me enigszins wel onzekerder gemaakt, maar aan de andere kant juist zelfzekerder. Ik weet niet goed hoe ik dat moet uitleggen. Onzekerder omdat ik nooit echt helemaal tevreden ben over mijn uiterlijk en aan de andere kant zelfzekerder omdat ik alles kan relativeren. Ik heb tenslotte al veel meegemaakt, maar dat heeft me niet gebroken.
-Wat is jouw ultieme tip voor kinderen die door hun schisis ontevreden zijn met zichzelf? Rozemarijn:Wees er trots op! Hoeveel mensen hebben nou een schisis? Jij hebt er een en je blijft een prachtig persoon! Je bent prachtig en uniek. Kijk naar het positieve: je hebt een dagje vrij als je naar het ziekenhuis gaat en alle aandacht is voor JOU! Geniet van elk ijsje dat je mag eten na de operatie en de cadeautjes die je misschien wel krijgt. Dat heeft ook niet iedereen.
En dan nog een tip. Als iemand je pest is het de schuld van de pester en niet die van jou. Jij kan er niks aan doen dat je een schisis hebt, de pester kan er wel wat aan doen dat hij pest en hij jou niet accepteert zoals je bent. Dus het is zijn probleem, niet de jouwe. Dus houd dat ook in je hoofd: hij is degene die zwak is, niet jij. Jij bent mooi zoals je bent.
Ashley-Deborah:Negeer het pesten, het klinkt moeilijk.. maar het werkt echt. Jouw leven draait om jou en als zij daar moeite mee hebben, nou ja, dan is hun eigen leven eigenlijk niet zo interessant toch?
Justine:Kijk om je heen. Noem me 1 iemand die er perfect uitziet. Waarschijnlijk heb je nu iemand genomen die jij heel knap vindt en dat waarschijnlijk jouw streefdoel is om er zo uit te zien. Hij/zij ziet er misschien beeldschoon uit, maar hij/zij zal ook wel mentaal problemen of dingen hebben waardoor hij/zij ongelukkig is. Of misschien heeft hij/zij ergens op haar lichaam een litteken of een moedervlek die jij niet kan zien waar hij/zij heel ontevreden over is. Uiteindelijk heeft iedereen wel iets waarvan hij/zij niet tevreden is. En geef toe, wat zou de wereld saai zijn als we allemaal eruit zouden zien als Barbie en Ken. Zie je schisis niet als een minpunt van jezelf, maar als een troef. Heb je wat dikkere lippen door je schisis? Gebruik dat! Je echte vrienden zullen je accepteren zoals je bent, met of zonder een littekentje. Soms moeten we ook eens stilstaan hoe goed we het anders hebben. Het is ‘maar’ eens schisis. Er zijn anderen die er veel erger aan toe zijn. We mogen onze beide handjes kussen dat we het voor de rest heel goed hebben!
Met deze drie prachtige boodschappen wil ik graag dit interview afsluiten. Rozemarijn, Ashley-Deborah en Justine, hartelijk bedankt voor jullie medewerking en voor jullie mooie antwoorden! Ik vind jullie drie hele stoere meiden! Jullie zijn totaal verschillend van elkaar met andere denkbeelden en dat vind ik heel erg mooi om te lezen!
Vind jij Rozemarijn, Ashley-Deborah en Justine ook zo stoer? En denk jij hetzelfde over je schisis als (een van) hen of juist niet? Laat het me weten bij de comments! Bedankt voor het lezen en tot snel!
En dan nog een tip. Als iemand je pest is het de schuld van de pester en niet die van jou. Jij kan er niks aan doen dat je een schisis hebt, de pester kan er wel wat aan doen dat hij pest en hij jou niet accepteert zoals je bent. Dus het is zijn probleem, niet de jouwe. Dus houd dat ook in je hoofd: hij is degene die zwak is, niet jij. Jij bent mooi zoals je bent.
Ashley-Deborah:Negeer het pesten, het klinkt moeilijk.. maar het werkt echt. Jouw leven draait om jou en als zij daar moeite mee hebben, nou ja, dan is hun eigen leven eigenlijk niet zo interessant toch?
Justine:Kijk om je heen. Noem me 1 iemand die er perfect uitziet. Waarschijnlijk heb je nu iemand genomen die jij heel knap vindt en dat waarschijnlijk jouw streefdoel is om er zo uit te zien. Hij/zij ziet er misschien beeldschoon uit, maar hij/zij zal ook wel mentaal problemen of dingen hebben waardoor hij/zij ongelukkig is. Of misschien heeft hij/zij ergens op haar lichaam een litteken of een moedervlek die jij niet kan zien waar hij/zij heel ontevreden over is. Uiteindelijk heeft iedereen wel iets waarvan hij/zij niet tevreden is. En geef toe, wat zou de wereld saai zijn als we allemaal eruit zouden zien als Barbie en Ken. Zie je schisis niet als een minpunt van jezelf, maar als een troef. Heb je wat dikkere lippen door je schisis? Gebruik dat! Je echte vrienden zullen je accepteren zoals je bent, met of zonder een littekentje. Soms moeten we ook eens stilstaan hoe goed we het anders hebben. Het is ‘maar’ eens schisis. Er zijn anderen die er veel erger aan toe zijn. We mogen onze beide handjes kussen dat we het voor de rest heel goed hebben!
Met deze drie prachtige boodschappen wil ik graag dit interview afsluiten. Rozemarijn, Ashley-Deborah en Justine, hartelijk bedankt voor jullie medewerking en voor jullie mooie antwoorden! Ik vind jullie drie hele stoere meiden! Jullie zijn totaal verschillend van elkaar met andere denkbeelden en dat vind ik heel erg mooi om te lezen!
Vind jij Rozemarijn, Ashley-Deborah en Justine ook zo stoer? En denk jij hetzelfde over je schisis als (een van) hen of juist niet? Laat het me weten bij de comments! Bedankt voor het lezen en tot snel!
Ashley-Deborah Rozemarijn Justine