Hoe kennen wij elkaar?
Ik leerde Anne en Marit kennen tijdens ''het schisisclubje''. Dit was een groepje met kinderen die allemaal een hazenlip hebben en die een aantal keer in het ziekenhuis bij elkaar kwamen onder leiding van twee medewerkers van het ziekenhuis. We deden een hele hoop spelletjes en we praatten over allerlei dingen die met schisis te maken hebben. Anne en Marit zaten ook in het schisisclubje en eigenlijk hadden we al snel een klik. Na een aantal bijeenkomsten moesten we stoppen met het schisisclubje, maar we hadden een ontzettend leuke tijd met elkaar gehad! Ik heb een paar keer met Anne en Marit afgesproken, maar daar bleef het dan ook helaas wel bij. Een jaar of twee geleden hebben we een groep op Whatsapp aangemaakt en daarna hebben we een keertje afgesproken. Dat beviel ons zo goed dat we nog een keert gingen afspreken en nu spreken we bijna elke vakantie af! Samen zijn we een nieuw schisisclubje gestart waarbij wij samen met een medewerkster van het ziekenhuis 4 bijeenkomsten hebben voorbereid. Deze bijeenkomsten waren voor kinderen van 10/11 jaar met een schisis. We vonden dit heel erg leuk om te doen en willen het zeker vaker gaan doen! Ik, Anne en Marit zijn nu drie hele goede vriendinnen. We zijn eigenlijk heel erg verschillend, maar eigenlijk ook hetzelfde doordat we alle drie een schisis hebben.
Het interview
Wie zijn jullie en wat zijn jullie hobby's?
Anne: Ik ben Anne en ik ben 16 jaar. Ik zit op voetbal en verder vind ik pianospelen heel erg leuk!
Marit: Ik ben Marit en ik ben 15 jaar. Ik zit op handbal en ik speel piano en gitaar.
Wat voor soort schisis (hazenlip) hebben jullie?
Marit: Ik heb een complete dubbelzijdige schisis, dus met alles erop en eraan! Ik heb een spleet in mijn lip, kaak en gehemelte!
Anne: Ik heb een complete enkelzijdige schisis.
Hoeveel operaties hebben jullie tot nu toe in totaal gehad?
Marit: Ik denk ongeveer een stuk of 8 , maar ik weet het niet helemaal zeker.
Anne: Ik denk ongeveer 8.
Hoe voelen jullie je wanneer je word geopereerd?
Marit: Ik vind het best wel spannend maar ik ben altijd wel blij, want na de operatie ben je weer een stukje mooier.
Anne: Ik vind dat eigenlijk ook wel en ik heb altijd erg veel zin in de operatie. Natuurlijk vind ik het niet leuk om ziek te zijn, maar ik kijk altijd uit naar het resultaat.
Vinden jullie dat jullie aardige dokters hebben?
Anne: Dat verschilt (zegt ze lachend :) ). Met de ene dokter heb je gewoon een betere klik dan met de ander, maar ze zijn wel allemaal heel professioneel!
Marit: Dat klopt helemaal! Ze hebben allemaal de beste bedoelingen.
Hoeveel beugels hebben jullie in totaal tot nu toe gehad?
Marit: Ik heb er 15 gehad. Ik tel dan ook de gehemelteplaatjes mee die ik als baby'tje had.
Anne: Ik heb ook die gehemelteplaatjes gehad, maar ik weet niet precies hoeveel. Daarna heb ik bijna 4 jaar lang een blokjesbeugel gehad.
Welke operatie vond jij het minst leuk? En welke beugel vond jij het minst leuk?
Marit: Ik vond mijn laatste operatie het stomst. Bij deze operatie hebben de dokters ervoor gezorgd dat mijn bovenlip een mooiere vorm heeft gekregen en dikker werd. Dit hebben ze gedaan door bindweefsel en bloedvaten uit mijn onderlip te snijden en in mijn bovenlip te plaatsen. Omdat dat aan moest groeien is er een kunstmatig bloedvat in mijn onderlip geplaatst dat doorliep naar mijn bovenlip. Mijn lippen zijn vervolgens 10 dagenlang aan elkaar gehecht geweest waardoor ik niet kon praten en eigenlijk bijna niet kon eten. Ik kreeg met moeite een rietje door een spleetje tussen mijn lippen naar binnen en zo kon ik nog een heel klein beetje wat drinken, maar dat ging allemaal heel lastig. Ook kon ik niet ademen door mijn mond en dus moest ik ademen door mijn neus. Dat was ik niet gewend en daardoor moest ik even hyperventileren, dat was best even schrikken! Na 10 dagen werd ik weer geopereerd en toen zijn de stukjes bloedvaten in mijn onderlip en bovenlip dichtgemaakt. Ook is toen het stukje bloedvat dat in mijn mond zat verwijderd zodat ik mijn mond weer open kon doen zonder dat er een bloedvat in de weg zat. Ik vond deze operatie ook erg zwaar doordat het herstellen erg lang duurde.
Anne: Ik vond ook mijn laatste operatie, de kaakoperatie, het minst leuk. Voor deze operatie had ik een overbeet waarbij mijn onderkaak voor mijn bovenkaak stond. Bij deze operatie hebben ze dit heel mooi kunnen corrigeren. Dit hebben ze gedaan door mijn kaak los te snijden en daarna mijn bovenkaak naar voren te zetten. Vervolgens is de bovenkaak aan de onderkaak vastgemaakt door middel van ijzeren plaatjes. Ik kon hierdoor de eerste 4 weken alleen maar vloeibaar voedsel eten en dat was niet echt een pretje! Verder mocht ik 6 wekenlang niet op harde dingen kauwen. Ik vond deze operatie niet leuk omdat ik er heel erg ziek van werd en omdat ik veel bloed moest spugen en er kwam ook veel bloed uit mijn neus. Een keertje huilde ik bloed, dat vond ik ontzettend eng! Verder was mijn gezicht heel erg opgezwollen en blauw. De minst leuke beugel vond ik de blokjesbeugel. Natuurlijk hebben heel erg veel mensen een blokjesbeugel, maar ik had hem wel bijna 4 jaar en dat is wel vervelend.
Hebben jullie op logopedie gezeten en zo ja, hoelang dan en wat vonden jullie daarvan?
Marit: Ja, ik heb erg lang op logopedie gezeten. Ik ging voor het eerst naar de logopedist toen ik ongeveer 4 jaar was en toen ik 8 jaar was stopte ik. Ook heb ik toen ik 13 en 14 was nog even op logopedie gezeten. Ik vond logopedie altijd heel saai.
Anne: Ik was niet een extreem goede prater, maar ik had er niet net zo veel moeite mee als Marit. Daardoor heb ik niet heel erg lang op logopedie gezeten, ik weet niet hoelang precies. Ik vond het nooit zo lastig om duidelijk te praten, maar dat kan dus bij iedereen verschillend zijn! Ik vond logopedie ook niet heel erg leuk, maar ik vond het wel meevallen.
Welk woord gebruik je het meest of welk woord zou je eerder gebruiken; schisis of hazenlip?
Marit: Toen ik jonger was gebruikte ik vaker schisis maar nu kies ik voor hazenlip. Als je het namelijk hebt over een hazenlip begrijpen mensen je sneller en beter en het woord schisis kennen velen niet.
Anne: Ik kies ook voor hazenlip, eigenlijk om dezelfde reden als Marit.
Waar zou je eerder naartoe gaan; naar de orthodontist of naar de tandarts?
Anne: Lastig, want ik vind het allebei niet heel erg. Ik heb toch net een betere klik met mijn tandarts, dus kies ik voor de tandarts!
Marit: Hmm, moeilijk ja! Ik vind naar de orthodontist gaan niet erg, want hij heeft veel verstand van schisis en bij hem gaat het ook over hoe je er in de toekomst uit komt te zien maar ik vind het inmiddels ook helemaal niet erg meer om naar de tandarts te gaan!
Waar ga je liever naartoe; naar de kno-arts of naar de logopedist?
Anne: Ik zou liever naar de logopedist gaan, want het enige wat daar vervelend aan kan zijn is dat je gefrustreerd kunt worden omdat iets niet lukt. Ik vind het nooit zo leuk om naar de kno-arts te gaan omdat hij altijd wel iets vindt om mij pijn te doen of een vervelend gevoel te geven, bijvoorbeeld met het stofzuigertje in mijn oor. Iel!!
Marit: Ik zou juist eerder naar de kno-arts gaan, omdat ik daar nu zo vaak ben geweest dat het eigenlijk ''normaal'' is geworden voor mij.
Wat vind je het mooiste aan jezelf; je neus of je lippen?
Marit: Ik vind mijn lippen het mooist, maar dat komtomdat ik daar een operatie aan heb gehad.
Anne: Dat vind ik heel erg moeilijk! Ik heb namelijk nog geen operatie aan mijn neus gehad, maar ik heb ook nog geen operatie aan mijn lippen gehad! Eigenlijk kan ik niet echt kiezen welke van de twee ik het mooiste vind, want eigenlijk vind ik ze allebei niet echt heel mooi.
Wat vind jij van jezelf het mooist: je gebit of je litteken tussen je bovenlip en je neus?
Anne: Mijn gebit, daar ben ik echt ontzettend blij mee!
Marit: Mijn gebit, maar er kan nog wel het een en ander aan verbeterd worden vind ik.
Zouden jullie in de toekomst iets willen ''doen'' met je schisis? Dus zouden jullie misschien later met mensen met een schisis willen werken? Zouden jullie een beroep kiezen dat te maken heeft met schisis?
Anne: Ja, ik denk het wel. Het lijkt mij heel leuk om later in een ziekenhuis te werken en onder andere kinderen met een schisis te helpen.
Marit: Nee, maar ik sta er natuurlijk wel altijd voor open als mensen vragen hebben over schisis of als ze mijn hulp nodig hebben. Ik heb er ook weleens aan gedacht om misschien ooit een kindje met een schisis te adopteren, dat lijkt me heel erg leuk! Ik zou dus wat betreft beroep er niks mee willen doen, maar ik wil wel graag mensen in mijn eigen omgeving helpen.
Hebben jullie door je schisis veel last van je oren? Dus heb je veel oorontstekingen, oorpijn en hoor je ook iets minder dan anderen?
Marit: Ja, ik heb dat eigenlijk al mijn hele leven. Die oorontstekingen komen altijd terug. Ook zwem ik met oordopjes, want anders krijg ik veel last van mijn oren. Verder hoor ik iets minder dan anderen.
Anne: Ik heb eigenlijk nooit heel erg veel last van mijn oren gehad, maar de laatste tijd wel. Ik merk dat ik minder hoor en als ik verkouden ben hoor ik heel erg weinig (even ter informatie: dit heeft te maken met de buis van Eustachius, de verbinding tussen de keelholte en de holte achter het trommelvlies, het middenoor).Daarom wil ik misschien een operatie laten uitvoeren waardoor mijn gehoor waarschijnlijk zal worden verbeterd, maar ik twijfel nog wel heel erg of ik die operatie wel of niet wil. Ik heb er eigenlijk niet heel erg veel zin in en ik vind wel dat je vol zelfvertrouwen moet zijn als je begint aan zo'n operatie, want anders zul je er niet veel vrolijker uit komen denk ik. Ik denk er dus nog even over na!
Wat zeg jij als een klein kindje aan je vraagt wat je bij je lip hebt of waarom je zo'n platte neus hebt?
Anne: Eigenlijk zeg ik altijd gewoon dat ik ermee ben geboren. Meer zeg ik niet. Die kleine kindjes snappen het anders toch niet.
Marit: Ja, dat zeg ik eigenlijk ook altijd!
Hoe reageerden jouw ouders toen je werd geboren met een hazenlip? Wisten je ouders al dat je het zou hebben en wisten ze wat het inhield?
Anne: Mijn ouders wisten van te voren niet dat ik een schisis zou hebben, dat konden ze niet op de echo zien. Toen ik werd geboren waren ze wel even geschrokken maar ze accepteerden me meteen hoe ik was. Ze wisten niet precies wat een hazenlip inhield, maar ze hadden er weleens van gehoord. Ook kende mijn vader voor mijn geboorte al wel iemand met een hazenlip, dus voor hem was het al wel herkenbaar. Ze waren vooral bezorgd omdat ik meteen werd meegenomen omdat er kans was dat ik misschien iets aan mijn hart zou hebben door mijn schisis, maar toen bleek dat alles goed was waren ze eigenlijk niet echt bezorgd meer.
Marit: Mijn moeder is thuis van mij bevallen in tegenstelling tot de moeder van Anne die in het ziekenhuis is bevallen. Mijn tante was erbij toen ik werd geboren en mijn moeder en zij schrokken wel toen ik werd geboren met een hazenlip, want ze wisten van te voren niet dat ik dat zou hebben. Ze zijn daarna meteen naar het ziekenhuis gegaan, maar toen de artsen en verloskundigen daar uitlegden wat ik had en dat het niet ernstig was waren ze gerustgesteld. Mijn familie schrok er wel erg van omdat ze het niet hadden verwacht, maar ze accepteerden me natuurlijk wel gewoon.
Wat zijn de voordelen van een schisis?
Marit: Een voordeel is dat je meer ervaring hebt dan anderen, je maakt meer mee. Doordat je zoveel meemaakt is het voor mensen met een schisis veel minder erg om bijvoorbeeld naar de tandarts te gaan of om een beugel te krijgen, want je hebt veel ergere dingen meegemaakt!
Wat is jouw ultieme tip voor kinderen met een schisis?
Marit: Ontdek wat jij leuk vind! Ga om met mensen waarvan je houd en die ook van jou houden en het komt helemaal goed!
Anne: Probeer niet elke minuut van de dag eraan te denken dat je een schisis hebt en dat je daardoor ''anders'' bent. Je ziet er misschien wel iets anders uit, maar eigenlijk ben je precies hetzelfde als de rest!
Ik wil Anne en Marit hartelijk bedanken voor hun mooie antwoorden en voor onze vriendschap en ik wil u bedanken voor het lezen! Tot snel!
X